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Droit hospitalier

Faut-il encore légiférer sur la fin de vie ?
Les acteurs sont unanimes pour reconnaître la nécessité d'une amélioration de l'accompagnement de la fin de vie, permise
notamment par le développement des soins palliatifs. « L'expression d'une demande d'aide anticipée à mourir ne devrait
jamais naître d'un accès insuffisant à des soins palliatifs »35. Il faut bien reconnaître que l'évolution de la loi ne sera jamais
suffisante si elle ne s'accompagne pas de changements dans l'organisation de la prise en charge du temps de la fin de vie
ainsi que dans les comportements des professionnels de santé. Dans son avis relatif à la révision de la loi bioéthique, le
CCNE rappelle en ce sens que les questions relatives à la fin de vie « ne se résument pas à celle d'une évolution éventuelle
de la loi » - évolution qui peut être nécessaire, mais ne sera jamais suffisante - et propose les conditions de définition
d'un fondement éthique des politiques sociales et sanitaires indispensable pour faire de la fin de vie « un temps qui ne soit
pas nié et qui redevienne un temps essentiel »36. Il paraît, en premier lieu, indispensable de mieux cerner les contours de
l'obstination déraisonnable et de sanctionner l'interprétation restrictive des dispositions législatives de 2005 et de 2016, qui
revient à nier l'autonomie de la volonté du patient. Il demeure particulièrement difficile de caractériser la dérive curative. Le
législateur ne définit pas celle-ci expressément. Le juge administratif y intègre tous les actes qui « peuvent être suspendus
ou ne pas être entrepris lorsqu'ils apparaissent inutiles ou disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien
artificiel de la vie »37, alors même que certains professionnels de santé comme certains auteurs continuent de faire échapper
à cette qualification les actes destinés à suppléer les altérations fonctionnelles et organiques permettant le maintien artificiel
de la vie38. Or, des différences de qualification de l'obstination déraisonnable naissent des inégalités de prise en charge des
patients dont le juge est très rarement appelé à connaître. À ce jour, très peu d'actions en responsabilité ont été formées sur
ce motif et aucune n'a abouti à l'engagement de la responsabilité de l'établissement de santé ou du praticien39. Qualifiée
de « zone grise absolue » par l'Observatoire national de la fin de vie40, l'obstination déraisonnable demeure trop fréquente.
La mort demeure synonyme d'échec chez de nombreux professionnels, qui cherchent alors par tous les moyens techniques
à leur disposition à repousser les frontières de la vie. Le patient doit pouvoir être accompagné par une médecine palliative,
qui l'accompagne jusqu'à l'échéance ultime. Il convient de dépasser une conception purement curative de la médecine et
d'accepter que la mort du patient soit inéluctable en associant la démarche palliative dès l'annonce du diagnostic de la maladie incurable, comme c'est le cas dans de nombreux pays anglo-saxons. Le CCNE invite le professionnel de santé confronté
à une situation complexe relative à la fin de vie, où l'incertitude est importante sur le bien-fondé de l'action, à « se poser la
question suivante : dois-je faire ce que j'ai appris à faire, au seul motif que je sais le faire ? Si faire produit de l'inconfort
et/ou de la souffrance, la pertinence de l'action possible doit être discutée et peut aboutir à la décision de ne pas faire »41.
Cette interrogation préalable n'est d'ailleurs que la condition indispensable à la satisfaction de l'adage primum non nocere.

35 Id., p. 116.
36 CCNE, avis, 18 sept. 2018, n° 129, Contribution du CCNE à la révision de la loi de bioéthique 2018-2019, p. 139, www.
ccne-ethique.fr/sites/default/files/avis_129_vf.pdf.
37 CE, ass., 24 juin 2014, Mme Lambert et autres, op. cit.
38 Thouvenin D., « L'arrêt de traitement qui mettrait fin à la vie d'un très jeune enfant : un bébé n'est pas un adulte en
réduction », RDSS 2017, p. 700.
39 CAA Nancy, 5 juill. 2016, n° 14NC02090, Mme D. et M. A. - TA Nîmes, 2 juin 2009 : D. 2010, p. 419, note Borghetti
J.-S. ; D. 2009, p. 2874, note Chenyet de Beaupré A. - CAA Marseille, 12 mars 2015, n° 10MA03054 : RFDA 2015, p.
574, concl. Chamot C. ; AJDA 2015, p. 861, note Hogedez I.
40 ONFV, « Fin de vie : un premier état des lieux », op. cit., p. 147.
41 CCNE, op. cit., p. 143.

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