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FICHE 7
Les examens génétiques, L'imagerie
cérébraLe et Le numérique en santé
Les avancées technologiques (séquençage du génome, imagerie
cérébrale, numérique en santé notamment) « conduisent
à réinterroger la définition et la finalité de la médecine, introduisant
notamment les notions de médecine prédictive et de
médecine personnalisée » (CCNE, avis n° 129, 25 sept. 2018,
préc., p. 38).
L'information génétique
Introduction des définitions de la génétique
La loi de 2021 introduit dans le Code de la santé publique la
définition de la génétique constitutionnelle (consistant à analyser
les « caractéristiques génétiques d'une personne héritées
ou acquises à un stade précoce du développement prénatal »,
CSP, art. L. 1130-1) et de la génétique somatique (consistant
à rechercher et analyser « les caractéristiques génétiques dont
le caractère hérité ou transmissible est en première intention
inconnu », CSP, art. L. 1130-2). Ces dernières caractéristiques
acquises ensuite (cancérogenèse) ne sont pas transmissibles à
la descendance.
Prise en compte accrue de l'intérêt de la parentèle dans le
cadre des examens génétiques
Les importants progrès réalisés depuis 2011 dans le champ de
la médecine génomique obligeaient le législateur à se prononcer
sur le cadre juridique applicable. En effet, il est désormais
possible - grâce au séquençage haut débit - de réaliser une
étude complète du génome, dans un délai court et pour un
coût relativement modique. L'intervention législative s'avérait
d'autant plus nécessaire que les implications éthiques sont
nombreuses dès lors que la signification des variations ADN
comporte une part d'incertitude, que l'information en génétique
impacte la famille, et que la génomique est susceptible
de prédire la survenance éloignée dans le temps de maladies.
Elle est donc vertigineuse par le champ des possibles et potentiellement
malfaisante (en ce qu'elle permet l'annonce d'évènements
médicaux parfois graves, probables, mais nullement
certains, et pour lesquels le facteur psychique est encore mal
connu).
En matière d'examens génétiques pratiqués à des fins médicales,
deux nouveautés sont à relever dans la nouvelle loi.
D'abord, le principe de l'interdiction de procéder à un tel examen
sans le consentement de la personne est certes maintenu
(C. civ., art. 16-10, I et 16-11, al. 3), mais fortement atténué
par le fait qu'il peut désormais être réalisé sur une personne
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