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Anonymiser la vie ?

Le domaine médical comprend une part de droit, au regard
duquel le principe d'anonymat se révèle également problématique,
dans la mesure où l'anonymat est difficilement compatible avec les
dispositions du Code de la santé publique relatives à l'information
familiale en matière de tests génétiques. En cas de découverte d'une
maladie génétique ou d'une prédisposition à une telle maladie chez
une personne, la loi du 6 août 2004 a posé l'obligation pour le
médecin ayant prescrit l'examen et étant informé d'une affection
génétique « grave » d'informer « la personne ou son représentant
légal des risques que son silence ferait courir aux membres de sa
famille potentiellement concernés dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent être proposées à ceux-ci » (art. L. 11311 ancien CSP). Le dispositif d'information mis en place à cette
époque s'étant révélé par trop complexe à mettre en œuvre, le législateur de 2011 a modifié le droit antérieur dans le sens de la simplification et de la responsabilisation du patient, en posant de façon
très claire l'existence d'une obligation à la charge de ce dernier. Aux
termes de l'article L. 1131-1-2, alinéa 3, du Code de la santé
publique, « [l]a personne est tenue d'informer les membres de sa
famille potentiellement concernés dont elle ou, le cas échéant, son
représentant légal possède ou peut obtenir les coordonnées, dès lors
que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées ».
Sous l'empire de la loi de 2004, le principe d'anonymat excluait
de ce dispositif institué dans l'intérêt de la parentèle les personnes
conçues par une méthode d'assistance à la procréation exogène. Le
dernier alinéa de l'article précité, issu de la loi du 7 juillet 2011,
dispose désormais que « [l]orsqu'est diagnostiquée une anomalie
génétique grave dont les conséquences sont susceptibles de mesures
de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins chez une
personne qui a fait un don de gamètes ayant abouti à la conception
d'un ou plusieurs enfants ou chez l'un des membres d'un couple
ayant effectué un don d'embryon, cette personne peut autoriser le
médecin prescripteur à saisir le responsable du centre d'AMP afin
qu'il procède à l'information des enfants issus du don dans les conditions prévues au quatrième alinéa ». Cette mesure est certainement
opportune, mais les termes de la loi, comme ceux du décret
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