Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 38

Dossier

Les grands changements
dans l'univers des maladies rares

En 2014, le LFB fêtera ses 20 ans. Christian Béchon, PDG du groupe pharmaceutique spécialisé dans
les maladies rares, revient sur les réalisations du laboratoire mais aussi la reconnaissance de ces
maladies et les évolutions de l'environnement scientifique, technique et social.
Chaque année depuis près de 20 ans des milliers de patients sont traités par nos médicaments
pour le traitement d'une maladie rare de la coagulation, pour un disfonctionnement de l'immunité
ou dans un cadre d'urgence.

E

n 20 ans, cela veut dire des millions de personnes concernées traitées pour des pathologies toujours
graves et souvent rares grâce au
travail réalisé par les salariés du LFB. C'est
vraiment un beau métier même s'il n'est pas
toujours facile. Nous avons été pionnier notamment dans le domaine de la sécurisation
biologique et dans le développement d'indications pour des pathologies neurologiques
rares. Nous continuons à être innovants
dans des techniques de production avec le
développement de médicaments biotechs
et la mise en place récente d'une usine de
thérapies cellulaires pour des médicaments
cellules. Nous avons de vraies raisons d'être
fiers du parcours depuis 1994 de cette entreprise si singulière qu'est le LFB. Nous
sommes engagés pour la vie.

D'une ère chimique à une ère
biologique des traitements
Les questions économiques dominent
aujourd'hui très largement les questions
de santé et c'est particulièrement aigu
lorsqu'on parle des traitements et de leur
prise en charge. Ces préoccupations actuelles

38

ne doivent pas occulter les progrès réalisés au cours des dernières décennies et les
avancées auxquelles les différents acteurs de
santé ont contribué. Le monde de la santé
au cours des 20 dernières années a connu
des mutations profondes liées à plusieurs
révolutions. Ces changements sont particulièrement sensibles pour les maladies
rares. La première révolution est celle de la
connaissance avec évidemment le décryptage du génome humain mais c'est aussi
le développement des médicaments issus
du vivant. Dans le domaine de l'innovation pour les traitements des patients, nous
sommes passés d'une ère chimique à une
ère biologique. La deuxième mutation profonde notamment en Europe est la place
du et des patients dans le système de santé.
Aujourd'hui tout le monde trouve normal
que les patients, usagers de la santé soient
représentés dans des instances telles que
l'ANSM, de la HAS, au sein des hôpitaux.
Ce qui relève aujourd'hui de la démocratie
sanitaire n'était pas du tout envisagé il y a
20 ans.

Les maladies rares :
un changement de regard
Dans le domaine des maladies rares, il y a eu
une sorte de révolution culturelle et sociale.
La société attend clairement du « système »
que l'on prenne en charge tous les patients.
La rareté de la maladie n'est pas ou en tout
cas plus acceptée comme excuse pour une
non prise en charge. Les associations et collectifs de patients ont contribué très largement à cette évolution majeure de mentalité.
À travers des marches très populaires, qui
sont un des grands moments du téléthon,
mais également grâce aux actions menées
auprès des pouvoirs publics par des collectifs comme Alliance Maladies en France et
Eurordis en Europe, le regard public et du
public a changé. Ces mouvements de fonds

ont permis une meilleure visibilité sociale
d'une réalité exprimée très justement par un
responsable associatif il y a quelques années
« Si les maladies sont rares, les malades, eux,
sont nombreux ». Cette pression sociétale a
permis également très concrètement la mise
en place de plans maladies rares spécifiques
avec en France la création de centres de référence dont l'existence est une des réponses
à la première épreuve que rencontrent les
malades, c'est-à-dire l'errance diagnostic et
ses conséquences parfois dramatiques sur le
pronostic.

La révolution numérique
ou comment sortir de
l'ignorance et de l'isolement
La troisième grande révolution - celle des
technologies d'information - n'est pas
propre à la santé, mais a eu des impacts
extrêmement favorables pour les maladies
rares. La création de banque de données
accessibles à tous grâce au développement
du numérique a permis l'accélération de
la circulation des connaissances au niveau
mondial. Le développement d'Orphanet est
dans ce domaine exemplaire. La révolution
d'internet a permis aux petites communautés composées d'individus éloignés, typiquement les malades atteints de maladies
rares de partager des informations sur leur
maladie, d'agir et de se soutenir dans des
parcours qui restent souvent difficiles pour
les personnes et leur entourage.
n
Christian Béchon
Président du Laboratoire Français
des Biotechnologies

www.twitter.com/Groupe_LFB
www.lfb.fr

Centraliens no632 [mars/avril 201
4]


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Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014

Table des matières de la publication Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014

Couverture
Éditorial - Pierre Lecoq (69)
Sommaire
Actus - Publications de Centraliens
Centralien du mois - Dominique Mars (69)
Parcours de Centralien - Bernard Barbier (76)
Talent - Shu Zhang (10)
Dossier - Santé : l'affaire de tous
Cahier de la Communauté
École - Centrale Paris, Supélec et Politecnico di Milano
Carrières - Construire la prochaine étape de son parcours professionnel
Emploi - Les offres
Recherche - Assistance aux personnes en situation de handicap
Histoire - Félix Ratte (1845-1890)
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Couverture
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Pub1
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Éditorial - Pierre Lecoq (69)
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 2
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Sommaire
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Actus - Publications de Centraliens
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 5
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Centralien du mois - Dominique Mars (69)
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 7
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 8
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 9
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Parcours de Centralien - Bernard Barbier (76)
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 11
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Talent - Shu Zhang (10)
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 13
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Dossier - Santé : l'affaire de tous
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 15
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 16
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 17
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 18
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 19
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 20
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 21
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 22
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 23
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 24
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 25
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 26
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 27
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 28
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 29
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 30
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 31
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 32
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Cahier de la Communauté
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - II
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - III
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - IV
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - V
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - VI
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - VII
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - VIII
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 33
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 34
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 35
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 36
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 37
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 38
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 39
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 40
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 41
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 42
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 43
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - École - Centrale Paris, Supélec et Politecnico di Milano
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 45
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Carrières - Construire la prochaine étape de son parcours professionnel
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 47
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Emploi - Les offres
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 49
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Recherche - Assistance aux personnes en situation de handicap
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 51
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 52
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 53
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 54
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 55
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 56
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 57
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 58
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 59
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - Histoire - Félix Ratte (1845-1890)
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 61
Centraliens - N°632 - La revue des Arts et Manufactures - Mars/Avril 2014 - 62
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