Expertises des Systèmes d'information - Février 2021 - N°465 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 49

UN MANQUE DE
TRANSPARENCE
En Israël, la plupart des spécialistes
considèrent que l'accord offre apparemment une protection raisonnable
de la vie privée des personnes vaccinées en Israël. Même si l'accord permet
à Israël de devenir le premier pays au
monde à vacciner toute sa population, des critiques et des inquiétudes
s'élèvent quant à la protection des
données des patients en raison d'un
certain manque de transparence relatif
à l'accord. Tehilla Shwartz Altshuler,
spécialiste de la protection de données
personnelles à l'Institut démocratique
d'Israël, un centre d'analyse politique,
explique : «  Si je prends en compte les
deux données de l'équation : avoir un
accès rapide aux vaccins ou donner
mes informations médicales, je ne sais
pas ce que j'aurais décidé  ». Mais elle
estime qu'«  une discussion publique,
sous une forme ou une autre, reste
indispensable. Il est impossible de
prendre une telle décision sans faire
preuve de transparence ».
Pour rassurer la population et la société
civile, le contrat a été publié en ligne par
le ministère israélien de la Santé, une
semaine après sa signature. Mais de
nombreuses interrogations subsistent,
notamment parce que des articles
importants, par exemple sur la responsabilité et la résolution des litiges, ont
été rayés afin de les rendre illisibles.
La première question qui se pose porte
sur la nature et le type des données
transmises. Les termes de l'accord sont
succincts et les autorités restent plutôt
vagues sur le sujet.
Dans l'annexe B du contrat, sont listées
les données épidémiologiques qui
seront transférées à Pfizer chaque
semaine. Cela comprend les cas de
personnes infectées par le covid 19,
les hospitalisations, les cas d'atteintes
sévères, les personnes sous ventilation,
les morts, les cas symptomatiques, le
nombre de personnes vaccinées au
total et par tranches d'âge ou autres
facteurs démographiques.
Sharon Alroy-Preis, à la tête du département de santé publique au sein

du ministère de la Santé, a précisé
que le laboratoire ne recevrait que
des informations partagées avec le
public. Pfizer, de son côté, a fait savoir
qu'il «  ne recevra aucune information
individuelle identifiable - le ministre de
la Santé ne partagera que les données
épidémiologiques compilées  ». Et le
ministère de la Santé dans un communiqué rassure en affirmant qu'«  Israël
ne donne pas à Pfizer d'informations
personnelles sur les citoyens israéliens
et ne transmet que des statistiques
générales. Nous respectons la confidentialité totale de tous les citoyens
israéliens ».

DES DONNÉES DE
SANTÉ AGRÉGÉES ET
ANONYMISÉES
Alors pourquoi tant de craintes ?
Certains se demandent pourquoi
Pfizer aurait eu besoin de conclure
un accord pour des données déjà
disponibles. Par ailleurs, les données
transmises sont bien sûr anonymisées.
Mais les risques de ré-identification ne
sont pas nuls, comme le démontrent
certaines études. Puis il peut subsister
des
informations
d'identification
reçues par erreur. Pfizer s'est contractuellement engagé à les supprimer.
Que se passe-t-il si Pfizer ne respecte
pas les conditions de protection de la
vie privée ? La réponse se trouve dans
la partie expurgée du contrat.
Michael Birnhack, professeur et doyen
de la faculté de droit de l'université
de Tel-Aviv et directeur de l'Institut
S. Horowitz pour la propriété intellectuelle, par ailleurs militant pour la
protection de la vie privée, regrette
l'absence d'éléments précis sur les
mesures de protection appliquées aux
jeux de données, les conditions de
l'agrégation des données ou le processus d'anonymisation, l'accès aux
données, les garanties procédurales,
l'absence de désignation d'un DPO
ou la référence à l'autorité de contrôle
israélienne.
Même s'il estime que cet accord est
positif et que ces données peuvent faire
progresser la recherche et la science,
Michael Birnhack déplore toutefois

EXPERTISES Février 2021

l'absence de débat public sur un sujet
si sensible. «  Les données médicales
sont personnelles et elles touchent
ce qui est à la racine de notre identité.
Utiliser ces données sans notre approbation préalable est une manière de
nous ignorer, de ne pas nous prendre
en compte, de nous traiter comme des
objets, pas comme des personnes  »,
écrit-il sur Twitter. En l'absence d'exigence de consentement des citoyens,
les Israéliens auraient au moins dû être
consultés avant la cession des données
pour des vaccins, estime-t-il.
Aucun consentement personnel n'a
été demandé. Et la loi israélienne ne
dispose pas d'un article équivalent
à l'article 89 du RGPD relatif aux
garanties et dérogations applicables
au traitement à des fins de recherche
scientifique. La loi sur la protection
des données personnelles date de 1981
et a été peu amendée depuis. Si elle a
fait l'objet d'une décision d'adéquation
par la Commission européenne le
31 janvier 2011, c'était avant l'adoption
du RGPD. Cette décision risque d'être
remise en cause lors du réexamen
prochain par Bruxelles.
Autre point qui fâche : le transfert des
données chez Pfizer en dehors d'Israël.
Contrairement à l'étude sur les données
médicales menée par les deux instituts
des caisses d'assurance maladie, le
ministère de la Santé a accepté de transférer les données médicales à Pfizer,
plutôt que de forcer les chercheurs de
la société américaine à mener leurs
recherches dans les serveurs protégés
du ministère. Par d'aucuns critique le
fait de céder ses données à l'industrie
en imaginant qu'elle va les utiliser pour
le bien commun.

Sylvie ROZENFELD

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